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舌癌ー「その後」のその後 [病]

当ブログ、舌癌に関する話題へのアクセスが多いようです。やはり同じ病の方達が検索でやってくるからなのでしょう。私も同じように調べまくりましたからよくわかります。
不安を抱えている方、すでに病と闘っている方、様々だと思います。
このブログも長い間更新を怠ってしまったのでこの辺で「その後」のその後を報告をしたいと思います。

舌癌の経過はすこぶる順調です。
退院後3ヶ月に一度診察、半年に一度造影CTというペースでした。
しかもその間にただ診察というのももったいないということで虫歯の治療までしていただきました。大学病院の口腔外科で虫歯まで治療してくれるなんてずいぶんと贅沢な話です(笑)その診察も2016年11月のCT後は一年に一度で良いことになりました。
次回は2017年11月の予定です。
発症は2013年、退院が2014年3月ですから間もなく3年が経とうとしています。
言葉も耳のとおい老人(例えば87歳の母など)には少し聞き取り辛いこともあるようですが一般人には問題なく通じます。
「滑舌の悪い人だなぁ」「昼間から飲んでのか?」ぐらいの印象ではないでしょうか。
食べる方も特に食べられないものもなく以前と変わらない食事をしています。
外食でも何の不安もありません。
ただ一部上あごに張り付いてしまうような食べ物は苦労することがあります。例えば薄いハム等のような。
健康な時のように自在に舌を動かすことは難しく、舌で移動させることが困難なときは行儀は悪いですが箸を口に突っ込んで移動させています。ほとんどありませんが。
それから移植した半分の舌は肩の筋肉で神経がありませんので魚の骨や極端に熱いものなどには注意が必要ということぐらいでしょうか。
これは記述したかどうか失念しましたが、2013年の舌癌の前2006年に白血病にもなっています。こちらは未だ3ヶ月に一度血液検査と検診を受け続けています。
こちらも問題があるわけではなく、おそらく私から申し出れば診察回数を減らすことは可能だと思いますが、病歴が病歴なので安心の為にそのままにしています。
現在は介護メインの生活ですが自宅作業の映像編集仕事、以前からの撮影仕事も続けていますがこちらはシングル介護でどうしても母をショートステイに預けなければなりませんので少しセーブしています。ということで生活に困るようなことも今はありません。

思えば命を落としてもおかしくない病にかかりながら今もこうして生きているのです。
そのおかげで様々な新しいチャレンジも出来ていることを考えるとあらためて医学に感謝です。



その後 [病]

とりたててご報告するようなこともない日常を送っています。

退院後施設にいる母をたずね、3月末には退所させ、今母と二人の生活を送っています。
要介護3の母の世話をしながら毎日の食事、買い物、洗濯、掃除・・・
退院当初は移植した筋肉が口の中一杯にあふれるような感覚があったのですが、今は小さくなりほとんど違和感を感じないレベルまできています、
食べにくさは多少ありますが食事もほとんど制限なく食べられています。
言葉はやはり「あめ玉をしゃぶりながら」話しているレベルで滑舌は悪いです。

今は下のコントロールが少々怪しくなってきた母の排泄物との格闘の日々です(笑)
しかし、こうして母の下の世話をしていてふとデジャビューのような感覚になることがあります。
「あぁ、50数年前私もこうして母に世話になっていたんだな」と・・・
そう考えると少々の失敗も怒れなくなります(笑)

退院後家に帰るとデスクトップパソコンの調子が悪く、母を引き取るまでの数週間原因究明に没頭していたせいなのか肩が凝ります。ひどくなると背中まで。
背中の痛みで検索すると「膵臓がん」がヒットするので少々暗澹たる気分になったこともありましたが、風呂に入ったり、軽いストレッチで軽減するので整形外科を受診すると、首の筋肉が強ばっていて頸骨も若干まっすぐな状態(ストレートネック)だと診断されました。
飲み薬と湿布、そして椅子を思い切って新調して今はいくらか楽な状態です。
でもこうしてパソコンには向かってしまうのですが(笑)

舌癌になって・・・リハビリ9そして退院 [病]

日曜日3月2日午前に退院することが決まりました。
本当は1日土曜日でも良いのですが、あえて自らの意思で一日延ばしました。

理由は、木曜日の段階で食事が「えん下Ⅲ」まで来ていて、ここまでくれば本来退院なのだそうです。
しかし食事には後2段階「一般の全粥」と「一般」があって、医師からは「一般」は苦労するだろうと言われています。そこをあえて経験と言いますかチャレンジしてから退院したいと考えて一日延ばしました。
本日金曜日が「一般の全粥」で明日土曜日に「一般」。
社会生活や仕事での外食等のことを考えると「一般」までたどり着いていたほうが良いことは分かっていますが、それがどの程度困難なことなのか病院にいるうちに体験しておこうというのが狙いです。

木曜日には栄養指導というものもありましたが、えん下食を参考に料理本(シニアの健康ごはん)等を使いこちらからこんな食事ではと提案すると、これで良いとのこと。一般の料理本にあるメニューで一般の人を対象にしたものなので作る方としても材料を細かく刻むなどの対処でさほど苦労せずこなしていけると思う。

2ヶ月半の入院生活は個人の経験から言えば短いものでしたが、人生初の10時間以上に及ぶ外科手術や父の死などもありとても感慨深いものになりました。

退院後誰もいない家にとりあえず帰ることになりますが、母のことやあれこれの問題に向き合わなければなりません、落ち着きましたらまたこちらでご報告をさせていただきます。



舌癌になって・・・リハビリ8 [病]

退院決まりました!

昨日トントン拍子に「えん下Ⅰ」から「えん下Ⅱ」へ昇格。
そしてこれを掲載した本日も次のステップへへ昇格しているはずです。
ここで思いがけず、退院の話が浮上。
具体的には、今週末か来週早々には退院することが決まりました。
えっまだ「えん下Ⅱ」なのに大丈夫か?とも思うのだが、どうも「こいつなら今放り出しても雑草のように生きていける」と思われているようだ(笑)
ということで退院決定ということだけここでお伝えさせていただき、具体的な日取りはまた後日ご報告します。

舌癌になって・・・リハビリ7 [病]

昨日月曜日から「えん下Ⅰ」食になりました。
内容はおかゆ、柔らかいおかず(里芋の煮物等)、リーナレン(栄養ドリンク)、デザート(プリンやヨーグルト)。この後「えん下Ⅱ」「えん下Ⅲ」とステップアップしていくものと思われます。
手術前と同じとは言い難いですが、完食することはできています。しかし食べるものに形が出てくるにつけ舌の存在には大きな役割があったことを実感します。
後遺症がまったく残らないなんてことは当初から期待してはいませんが、最終的には仕事柄外食できるところまで持って行きたいというのが希望ではありますが果たしてそれがかなうかどうか・・・微妙です。
おそらく口の中に頬張るなんてことはもうできないでしょう。舞妓さんのように小さなお口で少しづつというのが限界かもしれません(笑)

同室の人の中には私と同じ状況を追いかけている人で不平ばかり口にして病気との戦いに積極性を失っている人もいますが、まぁ命があるだけで感謝せねば。

舌癌になって・・・リハビリ6 [病]

金曜日に流動食へ進んで次の日には今まで径管で胃に直接流し込んでいた栄養も口から飲むように変更されました。

口からの栄養となったことでひとつ苦労するのがその量です。流動食は重湯やスープ・牛乳などの文字通り流動食でこれらは言わば水なのですが、これに栄養も液体状なのでその全体量が1リットルぐらいになるのです。
これを飲むのが一苦労なのです。短時間に1リットルの水を流し込むわけですから・・・これはちょっときつい。
飲み終わった後は意識が若干遠のく(笑)ぐらいです。

それから薬も今までは全て水に溶いて径管から注入していたのですが、こちらも普通の錠剤を口から投与する方法に変更になりました。つまり径管をまったく使用しなくなったわけです。

そして土曜日、径管が外されました。
第1回目手術の昨年12月25日以来約2ヶ月、ずっと鼻と頬にテープでとめられていた邪魔なものがなくなりました。顔をまともに洗うこともままならなかったこの管とおさらばしました。
あ~なんてスッキリしたことでしょう!

さぁいよいよ来週から固形物経口摂取の段階へ進みそうです。
何だかリハビリに加速度ついてきました。

舌癌になって・・・リハビリ5 [病]

昨日朝食より一段階進んで、流動食へステップアップしました。
重湯+スープ(ミソやコンソメ・コーンなど)+牛乳系のドリンクという構成です。
この中で苦戦したのがドリンクでした。付属しているストローがまったく吸えないのです。吸っても吸っても液体を吸い上げることができません。これには少々焦りました。ストローを使わずに飲めば問題はないのですが、これもリハビリと試行錯誤した結果2回目の食事の時にはコツを発見、飲めるようになりました。ストローの口への差し込みを少なく(ちょうど前歯の裏あたり)して吸うことで解決しました。
しかしながらこの病気になる前には意識もしなかった舌が果たす役割の大きさにあらためて気づかされます。


舌癌になって・・・リハビリ4 [病]

昨日からやっと栄養の経口摂取リハビリがスタートしました。
最初に出てきたのは小さなプリン。
慎重に食べたせいもありますが10分ぐらいで完食することができました。
続いてゼリー。こちらは5分程度で完食。両方とも特にむせるようなこともなく食べきることができました。
これに調子ずいて独断でアイスクリームを買ってきて食べてみたのですが、これには思いのほか苦戦しました。
普通のハーゲンダッツカップなのですが食べきるまで40分ぐらいかかってしまいました。
プリンと違い舌の上で融かす作業が思ったより難しい。
舌の半分以上がただの筋肉で、それを残った部分でコントロールしようとするのが・・・あらためてその難しさを知りました。今後の様々な手間を考えると一般と同じ食事を摂れるようになることが目標ですが、苦戦が予想されそうです。

舌癌になって・・・リハビリ3 [病]

昨日より経口飲水がはじまりました。
昨年12月25日以来ですから約1ヶ月半ぶりの口から摂取となります。
まだまだ少しづつですが、経口に問題はありません。
もちろん舌の半分は移植した筋肉なので神経はありませんし味覚もありません。
残った半分でそれをコントロールする”コツ”を体得していくことが今後の課題になります。

しかし飲水がすんなりいったことで弾みになりこのあとの食物摂取もうまくいってくれるといいのだが。
22日父の四十九日までに退院することも夢ではないかもしれない。

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写真は現在の病室から見える景色。
病院自体が丘の上にあり、さらに病室が9階なので眺めは良い。



舌癌になって・・・リハビリ2 [病]

病院暮らしも山を越えると途端に退屈が支配し始めます。
白血病の時には一日一冊ペースで読んでいた本ですが、今回はまったくと言っていいほど読む気力が出ません。
老眼も関係しているかもしれませんが、興味がまったく湧いてこないと言う方が近いかな。

検査や診察の予定もない日は一日横になりただボーッとしているか、思い出したようにDVDを観てみたり、絵コンテのようなものを書きかけてはすぐやめてみたり・・・充実感とは無縁な怠惰な日々のくりかえしです。
まぁ病院で充実感もないだろうけれど、「あぁ、また無為な一日を過ごしてしまったな・・・」という後悔すらしなくなっている自分に気がついた時には少々焦ります。

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