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舌癌になって・・・リハビリ9そして退院 [病]

日曜日3月2日午前に退院することが決まりました。
本当は1日土曜日でも良いのですが、あえて自らの意思で一日延ばしました。

理由は、木曜日の段階で食事が「えん下Ⅲ」まで来ていて、ここまでくれば本来退院なのだそうです。
しかし食事には後2段階「一般の全粥」と「一般」があって、医師からは「一般」は苦労するだろうと言われています。そこをあえて経験と言いますかチャレンジしてから退院したいと考えて一日延ばしました。
本日金曜日が「一般の全粥」で明日土曜日に「一般」。
社会生活や仕事での外食等のことを考えると「一般」までたどり着いていたほうが良いことは分かっていますが、それがどの程度困難なことなのか病院にいるうちに体験しておこうというのが狙いです。

木曜日には栄養指導というものもありましたが、えん下食を参考に料理本(シニアの健康ごはん)等を使いこちらからこんな食事ではと提案すると、これで良いとのこと。一般の料理本にあるメニューで一般の人を対象にしたものなので作る方としても材料を細かく刻むなどの対処でさほど苦労せずこなしていけると思う。

2ヶ月半の入院生活は個人の経験から言えば短いものでしたが、人生初の10時間以上に及ぶ外科手術や父の死などもありとても感慨深いものになりました。

退院後誰もいない家にとりあえず帰ることになりますが、母のことやあれこれの問題に向き合わなければなりません、落ち着きましたらまたこちらでご報告をさせていただきます。



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舌癌になって・・・リハビリ8 [病]

退院決まりました!

昨日トントン拍子に「えん下Ⅰ」から「えん下Ⅱ」へ昇格。
そしてこれを掲載した本日も次のステップへへ昇格しているはずです。
ここで思いがけず、退院の話が浮上。
具体的には、今週末か来週早々には退院することが決まりました。
えっまだ「えん下Ⅱ」なのに大丈夫か?とも思うのだが、どうも「こいつなら今放り出しても雑草のように生きていける」と思われているようだ(笑)
ということで退院決定ということだけここでお伝えさせていただき、具体的な日取りはまた後日ご報告します。
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舌癌になって・・・リハビリ7 [病]

昨日月曜日から「えん下Ⅰ」食になりました。
内容はおかゆ、柔らかいおかず(里芋の煮物等)、リーナレン(栄養ドリンク)、デザート(プリンやヨーグルト)。この後「えん下Ⅱ」「えん下Ⅲ」とステップアップしていくものと思われます。
手術前と同じとは言い難いですが、完食することはできています。しかし食べるものに形が出てくるにつけ舌の存在には大きな役割があったことを実感します。
後遺症がまったく残らないなんてことは当初から期待してはいませんが、最終的には仕事柄外食できるところまで持って行きたいというのが希望ではありますが果たしてそれがかなうかどうか・・・微妙です。
おそらく口の中に頬張るなんてことはもうできないでしょう。舞妓さんのように小さなお口で少しづつというのが限界かもしれません(笑)

同室の人の中には私と同じ状況を追いかけている人で不平ばかり口にして病気との戦いに積極性を失っている人もいますが、まぁ命があるだけで感謝せねば。
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舌癌になって・・・リハビリ6 [病]

金曜日に流動食へ進んで次の日には今まで径管で胃に直接流し込んでいた栄養も口から飲むように変更されました。

口からの栄養となったことでひとつ苦労するのがその量です。流動食は重湯やスープ・牛乳などの文字通り流動食でこれらは言わば水なのですが、これに栄養も液体状なのでその全体量が1リットルぐらいになるのです。
これを飲むのが一苦労なのです。短時間に1リットルの水を流し込むわけですから・・・これはちょっときつい。
飲み終わった後は意識が若干遠のく(笑)ぐらいです。

それから薬も今までは全て水に溶いて径管から注入していたのですが、こちらも普通の錠剤を口から投与する方法に変更になりました。つまり径管をまったく使用しなくなったわけです。

そして土曜日、径管が外されました。
第1回目手術の昨年12月25日以来約2ヶ月、ずっと鼻と頬にテープでとめられていた邪魔なものがなくなりました。顔をまともに洗うこともままならなかったこの管とおさらばしました。
あ~なんてスッキリしたことでしょう!

さぁいよいよ来週から固形物経口摂取の段階へ進みそうです。
何だかリハビリに加速度ついてきました。
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舌癌になって・・・リハビリ5 [病]

昨日朝食より一段階進んで、流動食へステップアップしました。
重湯+スープ(ミソやコンソメ・コーンなど)+牛乳系のドリンクという構成です。
この中で苦戦したのがドリンクでした。付属しているストローがまったく吸えないのです。吸っても吸っても液体を吸い上げることができません。これには少々焦りました。ストローを使わずに飲めば問題はないのですが、これもリハビリと試行錯誤した結果2回目の食事の時にはコツを発見、飲めるようになりました。ストローの口への差し込みを少なく(ちょうど前歯の裏あたり)して吸うことで解決しました。
しかしながらこの病気になる前には意識もしなかった舌が果たす役割の大きさにあらためて気づかされます。


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舌癌になって・・・リハビリ4 [病]

昨日からやっと栄養の経口摂取リハビリがスタートしました。
最初に出てきたのは小さなプリン。
慎重に食べたせいもありますが10分ぐらいで完食することができました。
続いてゼリー。こちらは5分程度で完食。両方とも特にむせるようなこともなく食べきることができました。
これに調子ずいて独断でアイスクリームを買ってきて食べてみたのですが、これには思いのほか苦戦しました。
普通のハーゲンダッツカップなのですが食べきるまで40分ぐらいかかってしまいました。
プリンと違い舌の上で融かす作業が思ったより難しい。
舌の半分以上がただの筋肉で、それを残った部分でコントロールしようとするのが・・・あらためてその難しさを知りました。今後の様々な手間を考えると一般と同じ食事を摂れるようになることが目標ですが、苦戦が予想されそうです。
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舌癌になって・・・リハビリ3 [病]

昨日より経口飲水がはじまりました。
昨年12月25日以来ですから約1ヶ月半ぶりの口から摂取となります。
まだまだ少しづつですが、経口に問題はありません。
もちろん舌の半分は移植した筋肉なので神経はありませんし味覚もありません。
残った半分でそれをコントロールする”コツ”を体得していくことが今後の課題になります。

しかし飲水がすんなりいったことで弾みになりこのあとの食物摂取もうまくいってくれるといいのだが。
22日父の四十九日までに退院することも夢ではないかもしれない。

DSC_0090.JPG

写真は現在の病室から見える景色。
病院自体が丘の上にあり、さらに病室が9階なので眺めは良い。



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舌癌になって・・・リハビリ2 [病]

病院暮らしも山を越えると途端に退屈が支配し始めます。
白血病の時には一日一冊ペースで読んでいた本ですが、今回はまったくと言っていいほど読む気力が出ません。
老眼も関係しているかもしれませんが、興味がまったく湧いてこないと言う方が近いかな。

検査や診察の予定もない日は一日横になりただボーッとしているか、思い出したようにDVDを観てみたり、絵コンテのようなものを書きかけてはすぐやめてみたり・・・充実感とは無縁な怠惰な日々のくりかえしです。
まぁ病院で充実感もないだろうけれど、「あぁ、また無為な一日を過ごしてしまったな・・・」という後悔すらしなくなっている自分に気がついた時には少々焦ります。
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舌癌になって・・・リハビリ1 [病]

火曜日から見守り(医師の立ち会い)のもと第一段階のうがいの練習、翌日にはこの一ヶ月半ずっとつけられていた手術あとのガーゼも全てなくなりました。
言葉もた行の発音がまるでできない。元々滑舌は良い方ではなかったが今は永六輔を数段滑舌悪くしたぐらいだろうか。「しぇき ごえ のろ に あさらあめ」といった調子である。
医師は今後た行の発音もできるようになると言っていたが果たして・・・いや医師を信じよう。
以前の白血病の時もそうだったが、このクラスの病になると私なんかの知識ではどうにもならない。すべて医師を信頼して全ておまかせするというのが私の病への臨み方だ。だからどんなに辛い検査でも拒まない。

今いる病棟は、口腔外科と脳外科の患者が半々収容されている。私がいるのは4人部屋。
脳外科の入院患者はほとんどがカテーテル治療の人が多くそのほとんどが一週間ほどで退院してしまいます。
そうそう脳外科の人に共通するのは全員いびきがすごいこと。耳栓しなけりゃとてもじゃないが寝られない。いびきと脳は何か関係があるのだろうな。

今月22日が父の四十九日と納骨となった。
医師からは既に外出許可は出ているが、問題は径管だ。この鼻から栄養を送っている管を何とか抜きたいのだが22日までに口からある程度の摂取ができるようになっていなければそれも難しい。
朝外して外出、帰ってからふたたび装管でもいいのだが、できればスッキリして出かけたい。
まぁこれも焦ってもしかたない、ゆっくり前進していくしかないと思っています。



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舌癌になって・・・入院40日 2月突入 [病]

今日から2月。

昨年12月19日に入院してから44日、一ヶ月半が経過した。
人生初めての全身麻酔外科手術をこの間2度経験したせいか自分では時間の経過が早かったなと感じる。
今は術後ずっとつけられていた点滴のラインも外れ傷の経過を見ている時期でリハビリ等もまだ始まってはいない。
ある意味一番退屈な時かもしれない。

舌の膨満感も少しづつ引いてきている様に感じる。

今後の不安としては飲食がどこまで復活できるか。
飲の方は現在でも唾を飲み込むことができているのでそれほど不安はないのだが、食の方は不安が一杯である。
第1回の手術後ずっと径管栄養で胃に直接管で流し込む形で口からは一切接種していない、というかできない状況が続いていた。第2回手術で皮弁を切り離し、一応全ての外科的な措置は終えた訳だが現在の舌の感覚は健康なときとは比べ物にならないくらい動かないからだ。
まだ術後一週間も経っていないので今後も変化はあるのかもしれないが、もし今の状態で落ち着くのであれば固形物を食べるのはかなり厳しいと感じる。

まだ不安の域ではあるが今後の経過を待つしか道はない。
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